Malattie rare: un premio di CSL Behring a due progetti di aderenza terapeutica
(PRIMAPRESS) - ROMA - Un contest promosso dalla società farmaceutica CSL Behring e da SIFO, Società Italiana di Farmacia Ospedaliera con l’obiettivo di una gara d idee su due questioni riguardanti l'aderenza alle terapie e la gestione della carenza dei farmaci per le malattie rare.Sono stati 40 gli studenti universitari e giovani laureati in Farmacia, CTF, specializzandi in Farmacia Ospedaliera e Designer, coordinati dai Mentor di SIFO (Società Italiana di Farmacia Ospedaliera) e H-Farm, che hanno preso parte alla sfida.Il focus sulle malattie rare è un nervo scoperto della sanità pubblica. Con meno di 5 persone ogni 10mila, la definizione rara significa anche difficoltà di accesso alla ricerca e all’approvvigionamento di farmaci adeguati. Potrebbe sembrare una goccia nel mare, ma basta moltiplicare questo dato per le circa 8mila malattie censite nel mondo che le cifre cambiano completamente. "Sono oltre 1 milione e 200 mila persone in Italia, 30 in Europa e 300 milioni nel mondo" spiega Annalisa Scopinaro, Presidente di Uniamo, la Federazione delle Associazioni di Malati Rari"Si tratta di condizioni genetiche nell'80% dei casi e di eziologia infettiva, degenerativa o oncologica nel restante 20%. Il problema è che in molti casi non esiste una cura definitiva. Per fortuna il lavoro di sensibilizzazione sviluppato negli ultimi anni ha dato impulso alla ricerca, permesso di sviluppare nuove molecole e introdurre gli screening neonati di routine per una diagnosi precoce. La Giornata Mondiale delle Malattie Rare che si celebra il 28 febbraio di ogni anno si inserisce in una strategia di 'awareness' che permette ai pazienti di essere conosciuti e capiti, uscendo dalla solitudine della loro condizione".L'hackaton ha visto affermare il team formato da Ilaria Sconza, Livia Ruffolo, Eleonora Zodo e Caterina Mariotti che hanno ideato Q-RARE, una app volta a motivare il paziente a tenere traccia della terapia e migliorare la qualità della sua vita.L'app ha due obiettivi: non lasciare il paziente da solo con la malattia e ricordargli di assumere correttamente il farmaco grazie alla funzione 'diario'. Il paziente deve disporre solo di uno smartphone e di una connessione internet per usare la app che avrà una interfaccia semplice per andare incontro alle esigenze d'uso di pazienti di tutte le età o dei loro caregiver. - (PRIMAPRESS)
